Amyotrophe Lateralsklerose (kurz ALS) ist eine heimtückische, nicht heilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems mit fortschreitender Lähmung, die meist innerhalb weniger Jahre zum Tod führt. Im Gespräch mit dem gesundheitspolitischen Sprecher der CSU-Landtagsfraktion Bernhard Seidenath stellten Vertreter des Pharmaunternehmens Amylyx ihre aktuelle Forschung vor.

Bekannt wurde die Krankheit durch das Schicksal des Physikers Stephen Hawking oder durch die „Ice Bucket Challenge“ vor gut zehn Jahren. Etwa 7.000 Menschen in Deutschland sind betroffen, jährlich kommen 2.000 hinzu. Joshua Cohen, Co-founder und Co-CEO, Justin Klee, Co-founder und Co-CEO, Stéphanie Hoffmann-Gendebien, General Manager EMEA, Susanne Digel, Geschäftsführerin Deutschland und Dr. Colin Wernsdörfer, Medizinischer Direktor Deutschland, stellten im Gespräch mit Bernhard Seidenath ihre Forschungsansätze vor.

In Bayern gibt es zudem für ALS-Patientinnen und Patienten eine Pilotprojekt im Großraum München, das ihre Versorgung verbessern soll. Ein multiprofessionelles Team soll die Betroffenen im häuslichen Umfeld unterstützen. Es kann stationäre Krankenhausaufenthalte durch eine spezialisierte ärztliche und psychosoziale Betreuung verhindern, wenn durch Immobilität oder Beatmung der Besuch von Spezialambulanzen nicht mehr möglich ist.

Dieser innovative Versorgungsansatz wurde bereits von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) ausgezeichnet. Seidenath unterstrich: „Wir brauchen gerade für degenerative Erkrankungen mehr Forschung und Entwicklung. Das gilt für ALS, genauso wie für Demenz oder Parkinson. Wir brauchen aber auch innovative Versorgungsformen, die den besonderen Bedürfnissen der Menschen und deren Angehörigen gerecht werden. Ich bin froh, dass Bayern hier so voranschreitet“, so Seidenath.